di Elisabetta Pieragostini

Come si vive quando si scopre che un figlio è affetto da una cardiopatia congenita? Come si trasforma la vita di una famiglia costretta a vivere lunghe degenze, interventi e riabilitazioni? Lo abbiamo chiesto a Valentina Felici del Comitato Genitori Bambini Cardiopatici degli Ospedali Riuniti Torrette di Ancona che ci ha raccontato esperienze e progetti.

Come nasce il comitato e come si concretizza il vostro supporto per questi bambini?

Il Comitato Genitori Bambini Cardiopatici delle Torrette di Ancona nasce a febbraio 2017 dall’unione di due mamme e un papà che hanno in comune dei figli con cardiopatie congenite. Siamo nati per sostenere e promuovere l’eccellenza delle cure mediche all’interno del reparto diretto dal dottor Marco Pozzi, per far conoscere la realtà che abbiamo vissuto sulla nostra pelle.
Con il passare dei mesi si sono unite a noi decine e decine di famiglie, oggi sono più di 200. Cerchiamo rendere il reparto a misura di bambino innanzitutto, e pensiamo al benessere delle famiglie ricoverate.

Quali sono le vostre iniziative utili per i genitori?

Abbiamo tanti progetti attivi; l’osteopatia che permette di trattare il dolore post operatorio in tutti i bambini che ne hanno bisogno, uno sportello di pronto soccorso psicologico, dove le famiglie possono essere seguite durante il periodo di ospedalizzazione e oltre, la cartella giocosa (un programma personalizzato per ogni bambino che deve affrontare un intervento, per scoprire hobby, interessi e curiosità del piccolo paziente per fargli trascorrere la degenza in maniera giocosa), il progetto della telemedicina (che permette alle famiglie che provengono da altre regioni di rimanere in contatto con il centro per consulti e visite con i nostri cardiologi).

Che cos’è l’app “Cuori in movimento” e come funziona?

Si tratta di un’innovazione arrivata quest’anno grazie a un’equipe multidisciplinare. L’app CUORI IN MOVIMENTO consente a tutti i bambini e i ragazzi operati al cuore di mantenersi in allenamento dopo l’intervento, seguiti in maniera costante dai nostri cardiologi e dai nostri fisioterapisti. Una tecnologia utile per avvicinarsi allo sport che si è rivelato importantissimo dopo un intervento al cuore.
Nel corso di questi anni abbiamo formato dei genitori che si sono messi a disposizione di tutte le famiglie che scoprono di avere un figlio con una cardiopatia congenita, questo per rassicurarli e guidarli in questo percorso sicuramente pieno di ostacoli, ma che ci permette di essere una grande famiglia.

Quali sono i vostri progetti per il futuro?

Il nuovo progetto che abbiamo in ballo è la realtà multimediale che ci permetterà di spiegare a tutti i nostri piccoli pazienti quello che succede durante le procedure mediche, per renderli consapevoli della loro patologia e per non far vivere con ansie e paure i giorni in ospedale.
Grazie a questa nuovissima app i nostri operatori dell’associazione potranno guidare i piccoli cuori birichini verso un mondo tutto nuovo da scoprire.