di Elisabetta Pieragostini
Omphalos, dal greco ombelico, è il nome dell’associazione nata a Fano che, dal 2008, si occupa di autismo e di supporto alle famiglie toccate da questa condizione. L’associazione Omphalos elabora progetti personalizzati per ogni singolo ragazzo, per garantire serenità e consapevolezza nel presente e nel futuro di queste famiglie, come ci ha spiegato la Presidente Maria Mencoboni.
Come e perché nasce l’associazione Omphalos, da chi è composta e perché la scelta di questo nome di origine greca che significa “ombelico”?
All’inizio degli anni 2000 venne inaugurato presso l’ospedale di Fano il Centro Autismo Età Evolutiva, un Progetto sperimentale finanziato di anno in anno dalla Regione Marche. Nel 2008, per iniziativa di un gruppo di genitori dei primi bambini presi in carico presso il Centro Autismo nacque Omphalos, con lo scopo di porsi come punto di riferimento importante per le famiglie toccate da questa disabilità. Dal 2019 l’Associazione ha aderito alla riforma del Terzo Settore adeguando lo Statuto e trasformandosi da Onlus in OdV. Oggi Omphalos riunisce e rappresenta circa 150 famiglie di bambini e ragazzi con autismo residenti in tutta la regione. Si stima che possa trattarsi di un quarto del totale di casi delle Marche. Omphalos, dal greco “ombelico”, è il simbolo che l’associazione ha scelto per rappresentare il punto di partenza dell’esperienza di vita di ognuno, ma anche il punto di convergenza delle esperienze di vita di tutti. L’associazione promuove la circolazione e lo scambio delle conoscenze, le strategie e gli strumenti che sostengono le famiglie nel grande compito di affrontare le problematiche quotidiane che l’autismo comporta.
“Per noi OMPHALOS racchiude il ruolo che in verità appartiene ad ogni genitore, forse a noi solo con più peso, fatica, difficoltà che a molti altri”.
Quali sono le vostre iniziative utili per i genitori?
Fin dalla nascita l’associazione ha funto da interlocutore delle amministrazioni pubbliche, dei servizi scolastici e sanitari, rappresentando i bisogni e le istanze delle famiglie che vivono quotidianamente l’autismo. Inoltre, attraverso le consuete forme di raccolta fondi dell’associazionismo, nel tempo è stata data vita a piccoli progetti locali (basket, asilo estivo, musicoterapia, teatro…). Nel tempo le strategie di fundraising si sono incrementate e diversificate fino a poter mettere in atto progetti stabili e duraturi o comunque proposti ogni anno. In tal senso, la partnership con la nota Fondazione “I Bambini delle Fate” di Franco e Andrea Antonello si è rivelata determinante. Uno dei progetti più importanti assicura alle famiglie che non godono della presa in carico presso i servizi sanitari a causa delle liste di attesa, la supervisione dei professionisti esperti in Analisi Applicata del Comportamento (ABA) che mensilmente elaborano, monitorano e verificano il programma rieducativo individualizzato di ciascun bambino, fornendo le direttive e il sostegno costante a tutti gli altri componenti della “comunità educante” (genitori, educatori, insegnanti, logopedisti, psicomotricisti, assistenti…).
Quali sono i laboratori o le attività principali destinate ai bambini? Come vengono organizzate e gestite?
L’Associazione conduce a Fano (PU) ed Acquaviva Picena due laboratori ABA (Analisi Applicata del Comportamento). Oltre a rappresentare sedi fisiche locali e punto di riferimento per le famiglie, nei due Centri sono assicurate le attività rieducative di circa 70 bambini nell’ambito di sessioni individualizzate con educatori specializzati in ABA. Oltre alla gestione dei Centri, Omphalos riesce anche a farsi carico di parte del costo del personale potendo così offrire alle famiglie l’indispensabile servizio in modo sostenibile. Ciò in attesa che si porti a termine il percorso istituzionale intrapreso con l’Assessorato Regionale alla Sanità che porterà alla fornitura gratuita del servizio. I laboratori di Omphalos ospitano inoltre corsi ABA, tirocinii e seminari, fungendo così da centri di formazione continua e diffusione delle buone prassi nell’autismo. Questi importantissimi progetti sono gestiti direttamente da alcuni genitori soci a titolo di volontariato, nella parte logistica ed organizzativa. Le attività invece sono affidate a professionisti/e ed operatori specializzati anche grazie a specifiche convenzioni con alcune cooperative del settore; per intervenire sui bambini autistici infatti non basta la buona volontà e la dedizione, occorrono grande preparazione ed esperienza.
Che consigli pratici potete dare alle famiglie che vivono la propria quotidianità con bambini autistici?
Purtroppo le statistiche restituiscono numeri allarmanti: si parla di 1 bambino ogni 77 nuovi nati in Italia, addirittura 1 ogni 54 negli Stati Uniti. La diagnosi di autismo al proprio figlio genera nei genitori un lutto che non passa mai: prima di poter intervenire efficacemente, ciascuno dovrebbe giungere all’accettazione della situazione del proprio figlio, anche perché l’autismo non è una malattia, ma un modo di essere. Non esistono medicine o altre terapie che possano “eliminarlo”. Non esiste un modo per far “guarire” nostro figlio. Esistono tanti modi invece per farlo avvicinare al nostro modo di vedere e vivere la realtà. L’accettazione è un percorso lungo e doloroso e ben pochi di noi possiedono le risorse emotive e caratteriali per farlo da soli. Ci vuole sempre un intervento esterno, talora un vero e proprio “spintone”, un brusco risveglio da quel torpore che ti sei creato per difenderti dall’idea più terribile. Raramente questo può realizzarsi all’interno della famiglia, a causa dei rapporti e relazioni che si stratificano negli anni. Il pensiero di aver messo al mondo un figlio con autismo ti fa assurdamente sentire sbagliato, colpevole, disabile tu stesso. Scrutato, additato, al centro dell’attenzione di tutti quando invece nessuno ti conosce. E come facciamo fronte a queste false emergenze? Inevitabilmente ci nascondiamo e nascondiamo nostro figlio. Purtroppo. Pensando così di proteggerlo, lo condanniamo invece a permanere nella propria condizione che, senza intervenire, si aggrava ulteriormente. Invece si può fare tanto: se è vero che l’autismo non guarisce, non passa, esistono diversi approcci educativi e riabilitativi che individuano i punti di forza di ciascun bambino da cui partire per un lavoro proficuo e riescono nel tempo a potenziare le sue abilità nell’esprimersi, nel socializzare, nel mantenere un comportamento socialmente accettato e soprattutto un livello cognitivo scolastico sempre in crescita. Le principali metodologie si chiamano Denver, Teacch e ABA e non prevedono somministrazione di medicinali o alcunchè ma solo attività educativa individualizzata con gli specialisti. Poi c’è la logopedia, ovviamente e la neuropsicomotricità, che sono gli unici interventi al momento assicurati dal Servizio Sanitario Nazionale (salvo liste di attesa). Ma bisogna crederci e affidarci agli specialisti anche quando ci suggeriscono ciò che non vorremmo sentire e fare. Lavorare insieme, con fiducia (e investire tanto denaro, perché purtroppo la sanità, i Comuni e la Scuola non forniscono mai interventi sufficienti in numero e competenza).
Quali sono i progetti futuri dell’associazione Omphalos?
Nel prossimo autunno verrà attivato un nuovo laboratorio ABA a Recanati (MC), grazie allo spirito di iniziativa dei genitori soci residenti in zona, all’appoggio dell’amministrazione locale e grazie al sostegno di un buon numero di imprese locali che hanno scelto di investire in questo progetto a carattere sociale.
