“È sempre il 2 aprile a casa mia“. Non bastano le ricorrenze che celebrano in quella data la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Non sono sufficienti le parole e le rassicurazioni, le promesse d’aiuto. Antonella Foglia presidente regionale dell’Associazione dei genitori delle persone con autismo chiede un impegno “costruttivo e concreto sui diritti”
di Fabrizio Baleani
Quali sono le criticità che una mamma con un bambino autistico affronta ogni giorno?
Innanzi tutto dobbiamo parlare non solo di bambini, ma anche delle persone autistiche adulte, soprattutto quelle prive di un sostegno familiare, la fascia più debole. Mio figlio è adulto, ma le preoccupazioni giornaliere non sono così diverse da quelle che avevo quando era bambino. L’autismo ha un enorme impatto sull’intero contesto familiare, fratelli compresi, per questo molte famiglie si disgregano e molti genitori si ritrovano a dover affrontare la situazione da soli. Si è spesso in preda all’ansia per la ricerca della terapia più adatta e alla preoccupazione per la salute, perché è dai problemi di salute del corpo che dipendono in massima parte i cosiddetti “comportamenti problema (disadattivi)”. Per non parlare dell’organizzazione della giornata e della domanda che ci toglie il sonno: che ne sarà di lui quando non ci sarò più? Quando non potrò più essere il tramite tra lui e il mondo? Cosa vi ha spinto a fondare questa associazione nel territorio regionale ?
L’Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo delle Marche è nata da un gruppo di genitori nel 2002. Erano anni in cui c’era una consapevolezza dell’autismo pari a zero. Così, abbiamo pensato di unirci per intraprendere un cammino di formazione, sostegno reciproco e confronto con le istituzioni. L’associazione è impegnata a dare speranze di un futuro sereno e dignitoso alle persone autistiche, tutelando i loro diritti e il loro benessere. Per farlo occorre poter disporre di interventi efficaci e multidisciplinari del Servizio Sanitario Nazionale, dalla scuola accessibile, formata ed inclusiva, ai servizi sociali efficienti sino ai progetti di Vita abilitanti e appaganti per gli adulti. Il nostro obiettivo primario è lavorare per il cambiamento, lasciando un mondo più sicuro e accogliente ai nostri cari e a tutti quelli che non hanno voce. Sono stati anni di duro lavoro: riunioni, incontri e scontri con le istituzioni, per cambiare il sistema e per “preparare il terreno” per tutti gli interventi successivi. Molti son stati i traguardi tagliati: si va dal primo “Progetto Autismo Marche” del 2002 alla Legge Regionale n. 25 del 2014, sino all’avvio dei due Centri regionali di riferimento per Età Evolutiva ed Età Adulta. Tuttavia, c’è ancora tanto da lavorare per far sì che buone leggi siano effettivamente applicate.
L’autismo coinvolge 1 bambino su 77 in Italia ed ha ormai assunto le dimensioni di una vera e propria emergenza sanitaria. Qual è la richiesta delle famiglie e delle associazioni alle istituzioni?
Chiediamo che la Regione prenda atto di ciò che da anni denunciamo, cioè la crescita esponenziale delle diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (sarebbero interessate più di 600.000 famiglie in Italia). Non esiste “un autismo”: si va da persone che vivono vite indipendenti a persone che invece hanno bisogno del massimo supporto, e sono la netta maggioranza. Non è una psicosi, ma un disturbo neuropsicobiologico che interessa l’intero organismo, a cui devono essere date risposte articolate ed urgenti adottando un approccio multi/interdisciplinare, che non trascuri la parte biologica. Sono obiettivi primari: diagnosi precoce, formazione di operatori e famiglie, accessibilità a trattamenti e cure a tutte le età, lotta all’abuso di psicofarmaci e all’istituzionalizzazione, accesso a progetti di vita il più possibile coerenti con autonomia e autodeterminazione.
Cosa è stato fatto concretamente dalle istituzioni regionali preposte? Sente la necessità di lanciare un appello a nome di tutte le mamme di persone con autismo?
Non abbiamo ancora avuto risposte dall’assessore. Non chiediamo l’impossibile, ma semplicemente il rispetto dei diritti e l’applicazione delle leggi e della convenzione ONU, che ci pone tra gli interlocutori principali della co-progettazione di tutto ciò che riguarda i nostri cari, bambini o adulti. Le criticità che abbiamo evidenziato richiedono un cambiamento dell’attuale modello culturale, precario, discriminante, non aggiornato. Siamo genitori informati, familiari caregiver abituati ad essere lasciati soli a gestire i nostri figli, a causa di una rete di servizi ancora estremamente carente, e proprio per questo facciamo rete tra noi. A volte proviamo una profonda solitudine, ci sentiamo inadeguati, frustrati, abbandonati, arrabbiati, e per questo abbiamo pensato di avviare uno sportello di ascolto e sostegno gratuito, per offrire un primo ascolto attivo a chi è in difficoltà e si trova ad affrontare lo tsunami di una vita con l’autismo.
